Extremsport für den guten Zweck

 

Wir wollen mit dieser Aktion Spenden sammeln für die Elterninitiative Intern3 der Haunerschen Kinderklinik München


„Wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass Ihre Tochter an Leukämie leidet“. Dieser Satz ist für immer in mein Gedächtnis eingebrannt. Von einer Sekunde auf die andere änderte sich unser  Leben komplett. Doch der Reihe nach.

 

Freitagabend im August 2015; Lotta war die letzte Zeit immer wieder krank, hatte Fieber und fühlte sich müde und schlapp. Wir wollten sie von unserem Kinderarzt anschauen lassen, doch der war im Urlaub. Die vertretende Ärztin sah Lotta zum ersten Mal, doch dass etwas nicht stimmen konnte, ist ihr sofort aufgefallen. Eine Blutprobe wurde eingeschickt und als das Ergebnis eintraf, mussten wir sofort mit Lotta ins Haunersche Krankenhaus, wo die Diagnose Leukämie gestellt wurde. Was wie eine gewöhnliche Erkältung aussah, war plötzlich ein Kampf ums Überleben.

 

 

 

Man kann sich leicht vorstellen, dass wir als Eltern vollkommen geschockt waren. Gerade schien alles noch perfekt zu sein. Lotta war gesund und munter und meine Frau mit Zwillingen in der 20. Woche schwanger. Erst konnten wir unser Glück kaum fassen, dann hielten wir unsere Tochter im Arm und wussten nicht, ob sie die nächsten Wochen überleben würde.

Nach der Diagnose ging alles ganz schnell. Schon in der ersten halben Stunde bekam Lotta eine Bluttransfusion, ihr Hb war wirklich in einen äußerst kritischen Bereich gesunken. Das Wochenende hätte sie eventuell schon nicht mehr überlebt. Kurz darauf ging es mit der Chemotherapie los. Für die zahlreichen Infusionen und Transfusionen in dieser Zeit bekam Lotta einen Hickman-Katheter eingesetzt. Von diesem Zeitpunkt an hingen zwei Schläuche aus ihrer Brust. Die Intensiv-Chemo dauerte bei Lotta elf Monate. In festgelegter Reihenfolge werden die Chemoblöcke nacheinander durchgeführt, wobei verschiedene Zytostatika zum Einsatz kommen. Lotta war in dieser Zeit unglaublich tapfer. Für sie war das Leben als Onkologiepatientin vollkommen normal. Blutabnehmen, mehrmals täglich verschiedene Medikamente schlucken, keine Haare, Fiebermessen, ein Infusionsständer als ständiger Begleiter, Übelkeit, Mama und Papa mit  Mundschutz,  EKG, Puls- und Blutdrucksensoren am Körper, andauerndes Piepen der Überwachungsgeräte und Vieles mehr. Dazu 17 Punktionen, bei welchen unter Narkose Liquorflüssigkeit entnommen wird.  Für uns als Eltern war es eine wirklich schwere Zeit. Um wie viel schwerer muss es für unser kleines eineinhalbjähriges Mädchen gewesen sein?

 

Mit der Zeit haben auch wir uns an das Leben in der Parallelwelt Kinderonkologie gewöhnt. Bluttransfusionen gehörten zum Alltag ebenso wie die strenge Kontrolle der Lebensmittel, das Desinfizieren aller Spielsachen, das bange Warten auf die Ergebnisse der Blutkontrollen, mehrwöchige Aufenthalte in Isolationszimmern und ein völliges Ausklinken aus der normalen Welt. In den Phasen, die Lotta zu Hause verbringen durfte, war die Ansteckungsgefahr sehr groß. Ihr Immunsystem war komplett stillgelegt, deshalb durfte sie nie mehr als vier gesunde Personen sehen, um die Zahl der Keime möglichst gering zu halten.

 

Neben all den Sorgen um Lotta rückte natürlich auch der Geburtstermin der Zwillinge immer näher. Die beiden Kliniken sprachen sich miteinander ab, sodass ich während der Geburt bei meiner Frau sein konnte. Lotta konnte inzwischen kaum noch laufen, die Chemo hatte ihre Knochen und Muskulatur so angegriffen, dass schon wenige Schritte sehr anstrengend und schmerzhaft waren. Trotzdem war es für sie eine große Freude, ihre beiden kleinen Schwestern im Krankenhaus zu besuchen. Abgeschirmt und mit Mundschutz natürlich… Für uns als Familie war das eine ziemliche Herausforderung. Ein krebskrankes Kind zu betreuen ist ein Vollzeitjob. Dazu die Geburt von Zwillingen – langweilig wurde uns nicht. Erfreulicherweise verlief die Therapie bei Lotta ohne größere Komplikationen, sofern man das bei einer Chemotherapie überhaupt sagen kann. Nach elf Monaten konnte der Katheter entfernt werden In den vielen Wochen auf der Kinderkrebsstation ist es für die Eltern aller Kinder sehr wichtig, sich gegenseitig auszutauschen, sich zu helfen und Mut zu spenden. Man verbringt eine sehr lange und schwierige Zeit gemeinsam auf engstem Raum und hat wirklich schwerwiegende Sorgen, während man versucht, die Kinder beim Kampf gegen den Krebs bestmöglich zu unterstützen. Dieses Ziel verfolgt auch die Elterninitiative der Kinderkrebsstation. Sie finanzieren Ärzte und Pflegepersonal mit, unterstützen die Anschaffung von medizinischen Geräten und machen alles Mögliche, um der Krankheit Krebs bei Kindern mehr Leben abzuringen. Dazu gehört beispielsweise die Ausstattung der Station mit einem Spielzimmer, die Anschaffung von Fernsehern für die Zimmer oder die Bereitstellung von Sofas für die Station. Daneben wurde aber beispielsweise auch ein sogenanntes LAF-Zimmer eingerichtet, in dem die Luft gereinigt wird, um Kindern bei der Stammzellentransplantation ein keimfreies Umfeld zu ermöglichen. Außerdem unterhält die Initiative mehrere für Eltern kostenfreie Wohnungen, sodass auch ein zweiter Elternteil anwesend sein kann, während ein Elternteil im Patientenzimmer mit übernachtet. In dieser schwierigen Zeit wird darüber hinaus den Eltern und Kindern die Möglichkeit gegeben, mit Mitarbeitern des psychosozialen Dienstes zu sprechen. Familien, die durch die Krankheit des Kindes in finanzielle Not geraten, erhalten Mittel aus einem eigens eingerichteten Sozialfonds. Dies alles wird durch die Elterninitiative ermöglicht, welche sich allein durch Spenden finanziert.

 

Auch wenn das mulmige Gefühl bei den lebenslangen Kontrolluntersuchungen bleibt – Lotta hat das Schlimmste überstanden. Wir sind unendlich dankbar dafür. Mit Sicherheit hat auch das liebevolle und aufopferungsvolle Ärzte- und Pflegeteam Anteil daran. Genau wie die Unterstützung der Elterninitiative, die das Leben mit Krebs ein bisschen lebenswerter gemacht hat.